All’interno di una strategia di advocacy a livello europeo per dar voce ai diritti dei pazienti, Cittadinanzattiva Europa si è impegnata in un progetto per promuovere a livello europeo l’importanza dell’accesso alle terapie avanzate da parte del maggior numero possibile di pazienti, alla luce del fatto che entro il 2030 potrebbero esserci ben 60 terapie avanzate in grado di cambiare la vita di 350mila pazienti, ma per fare questo è necessario cambiare il sistema contabile.
L’obiettivo generale è quello di promuovere l’importanza delle terapie avanzate, articolato negli obiettivi specifici elencati di seguito:
• Portare il tema dell’accesso all’attenzione delle associazioni di pazienti e civiche e creare consenso sulla “soluzione italiana”, ovvero il fatto di contabilizzare la spesa come un investimento pluriennale e non come una spesa corrente.
• Sulla base della Carta Europea, stimolare una consapevolezza diffusa dei diritti alle cure personalizzate, all’innovazione e all’accesso.
• Promuovere l’empowerment sul tema delle terapie avanzate.
• Rafforzare, sul tema, la coalizione tra Associazioni di pazienti e cittadini in Italia e in Europa, al fine di cogliere l’importanza strategica dell’innovazione scientifica e di far comprendere ai decisori l’importanza di un accesso più ampio ed equo.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa necessità, che è allo stesso tempo una grande opportunità, CA ha organizzato i seguenti eventi:
– 1. Un workshop in Italia e in Europa sulle terapie avanzate dedicato alle associazioni pazienti europee.
Video disponibile qui sotto
“Policy dialogue with Institutions at the EU Parliament on equitable patient access to advanced therapies across Europe” . Una call to action firmata da 43 associzaioni di 12 Paesi europei rivolta in primo luogo alle istituzioni nazionali ed europee per stimolarli a riqualificare le spese per le terapie avanzate, considerandole un investimento, ma anche a tutto l’ecosistema sanitario, comprese le associazioni civiche e dei di pazienti
Un evento organizzato nell’ambito del Parlamento Europeo: Securing equitable patient therapies across Europe
Ospitata dall’europarlamentare Tomislav Sokol (gruppo PPE), co-presidente del gruppo di interesse degli eurodeputati “Diritti dei pazienti europei e assistenza sanitaria transfrontaliera”, l’iniziativa è organizzata da Active Citizenship Network, la sezione UE di Cittadinanzattiva, con l’obiettivo di contribuire a fornire una visione multi-stakeholder per un accesso equo dei pazienti agli ATMP.
Insieme alle istituzioni europee, al mondo accademico, agli operatori sanitari, alle organizzazioni di cittadini e ai Patient Advocacy Groups (PAG), al settore privato e ai principali stakeholder, si sono affrontate le sfide e le opportunità delle nuove terapie avanzate, che si prevede aumenteranno in modo significativo nel prossimo decennio: uno scenario incoraggiante ma altrettanto impegnativo, considerando gli alti costi e i vincoli di bilancio pubblico che diversi Paesi dell’UE devono affrontare.
Evento 2023
Evento 2022
Evento 2021
L’accesso e la sostenibilità, non solo in termini economici, delle terapie innovative, saranno il focus dell’incontro “Terapie Avanzate: come arrivare ad un cambio di paradigma sostenibile?”, organizzato da Fortune Italia in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare Scienza e Salute, CittadinanzAttiva e #VITA (Valore ed Innovazione delle Terapie Avanzate).
Questo tema è oggi al centro del dibattito sulla salute e mette in evidenza la necessità di una seria discussione sulle scelte di politica sanitaria del futuro e sul livello di sostenibilità del servizio sanitario.
Il punto nodale di un accesso equo ed innovativo alle cure per i pazienti più deboli è purtroppo strettamente legato al volume di risorse necessarie per accedere alle terapie e alle modalità di finanziamento che sono in prospettiva lo snodo decisivo, perché ciò determinerà minore o maggiore disponibilità dei sistemi sanitari a sostenerne il costo.
Obiettivo dell’evento “Terapie Avanzate: come arrivare ad un cambio di paradigma sostenibile?” è il confronto fra esperti ed istituzioni per l’individuazione di una strada percorribile, che porti ad un modello di medicina in cui l’accesso sostenibile alle terapie avanzate, anche dal punto di vista finanziario, si trasformi da sfida in realtà.